Tekijä: kivullekasvot

Kuinka avuttomaks sitä itsensä tunteekaan.  Poika unitutkimuksissa Tayssissa, minä kotona. Huomenna ei vain yksinkertaisesti pysty oleen poissa koulusta. Onneks näillä on maailman paras isä jonka kanssa on saatu koko syksy sumplittua koulut, työt, lääkärit ja muut.

Elämäni miehiä, vahvoja herkkiä

Elämäni miehiä, suuria pieniä

Ihminen joka välittää, on paikalla ja läsnä. Olkapää, tuki ja turva. Ihminen joka ei milloinkaan hylkää tai käännä selkää. Ihminen jolle voi näyttää kaikki tunteensa eikän hän tuomitse. Tuo arjen supersankari joka aamuisin lähtee ja illalla palaa jotta kaikilla olisi hyvä olla. Ihminen jota liian harvoin tulee muistettua ja kiitettyä. Tuo toisinaan robotinlailla toimiva hahmo, kuitenkin tunteva ihminen.

Mä vannon antavani kaiken sille että tää skulaa. Tää on kestävää sitä ei pysty estämään kukaan. Pidä mieles vallan mukana kasvaa vastuu, Tom Fordin kengilläkin voi toisinaan paskaan astuu. Kun marssii joukon kärjessä vastatuuli on suuri, silmillehyppiöit vastaa crewni on muuri. Mun duuni on cooli, suuri on suuni mutta mut on tuonu tänne jokin muukin kun tuuli

Äärirajoille itsensä venyttävä lehmänhermoinen kaveri. Tuo tyyni kuin kesä ja raivoava kuin myrsky, se se on.

Aina sanoin, kun sellaisen isän lapsilleni saisin kuin itselläni on. Enkä voi kieltää, kyllä lähellä ollaan.

Suljen silmät, kuvittelen et lennän.

Vien tän äärirajoille, äärirajoille. Vien tän äärirajoille, sua varten

No, onkos tullut kesä nyt talven keskelle,
ja laitetaankos pesä myös pikkulinnuille?

Kovin ei talvinen ole tuo ilma, vaikka onneks jo pakkasen puolella.

Tämä ilta menikin rattoisasti lentopallon pikkujouluissa.  Temppurataa, joululauluja, herkkuja ja ennen kaikkea vilpitöntä iloa ja riemua. On meillä mahti ryhmä pieniä liikkuvaisia poikia.

Ja vanhakin nyt nuortuu kuin lapsi leikkimään,
ja koukkuselkä suortuu niin kaikk´ on mielissään.

Mitä isot edellä, sitä pienet perässä sanotaan. Ja kyllähän se näille viikareille helpompi on esimerkin kautta, kuin sanallisesti ohjeistaa pelkästään.

Herkkua on siinä monenlaista, monenlaista.
Kuiske kuuluu: ”Miltä ruoka maistaa, ruoka maistaa?”
Tip-tap …

Syksyllä kartoitettiin joukkueen rahastonhoitaja, joukkueenjohtaja jne. Valmentajan apureitakin oltiin vailla. Lupauduin mukaan, joka tapauksessa pojan kuljetan ja siellä odotan. Nyt ei tule vain istuttua ja odotettua. Enkä kyllä kadu hetkeäkään. Kyllä näiden kanssa kelpaa touhuta, niin pienten kuin isojenkin. Tänään treenien lopuksi, pieni hento poika tulee  suklaarasian kanssa viereen, ”Kiitos Heidi” ja kietoo kätensä kaulaani. Ja taas nieleskeltiin. Nämä aidot pienet ihmiset, näistä saa niin energiaa ja hymyä. Nämä aidot pienet ihmiset joiden kanssa poika päästää sata lasissa, eikä kukaan kysy miksi tuo on tuollainen? Tai miksi tuo tekee noin?

Tätä porukkaa ei sanoin kuvailla, mutta kuvat kertokoon enemmän kuin tuhat sanaa.

Soihdut sammuu, kaikki väki nukkuu, väki nukkuu.
Öitten varjoon talon touhu hukkuu, touhu hukkuu.
Tip-tap, tip-tap, tipe, tipe, tip-tap, tip, tip, tap.

Soihdut on sammunut, mutta vain hetkeksi. Perjantaina vielä discoillaan VaLePa porukalla. Uusin kujein palaamme loppiaisen jälkeen pallojen kimppuun.

Ei oo mua, on vaane me

Lapset nukkuu, poika on isänsä kanssa reissussa ja ajatuksia pää täynnä.

Krippe Racing Team

Tässä istuin ja kattelin kuvia. Kuvia pienestä pojasta ison moottoripyörän päällä. Viime kesänä moottoriratojen lepposan letkee tunnelma vei koko perheen mukanaan. Ensin mentiin kattoon yhdet kisat, kohta siellä oltiinkin useemmin. Perheen isä oli aktiivisemmin tehnyt tuttavuutta lajiin hieman aiemmin. Mutta se pointti mikä tässä kirjotuksessa oli, kuinka poika on otettu eri seuroihin mukaan.

Kesä tosiaan meni enemmän ja vähemmän moottorien metelissä, bensan katkussa ja päästiimpä sitä nitrojenkin tuulahduksiin. Poika kasvoi varikolle kiinni. Tuo poika oli siellä kuin kotonaan, yksi äijistä niinkuin itse sanoo. Kesä meni ja tuli syksy. Mopoilu into vain kasvoi, olihan kotona jo pari vuotta nurmikot rullattu. Yhtenä päivänä kuulin sanat, ”ostetaan ja rakennetaan”. Näin lähti isä, poika ja K.K. kohti mopon hakua.

Mopoa on rakennettu enemmän ja vähemmän aktiivisesti syksy, niinkuin kaksi perheellistä miestä kerkiää ;D Ensi kesänä pojan olisi tarkoitus startata ensimmäinen Drag race lähtö. Pitkin syksyä olen kysellyt itselleni nitro reseptiä kesän varalle. Poika kyllä sanoi, ”mitä sä äiti jännität? Minähän se oon joka ajaa etkä sinä”. Niin totisesti, mitäs minä jännittään, kun en edes aja.

Tämä vihreiden ”pienten” miesten Krippe Racing Team on ottanut tämän miehen avosylin vastaan. Hurjalla tsempillä ja suurella sydämellä. Ja eihän se ole mies eikä mikään jollei varikkopimua löydy, tämä kesä toi mukanaan uusia ystäviä ja ihanan  😉

VaLePa.
Toista kautta mennään eikä loppua näy. Seura joka on joustava, ainakin meidän kohdalla on kaikki toiminut hyvin. Täälläkin ovet on auki ja syli avoin. Tuki ja tsemppi hieno. Saipa tämä seura vanhemmatkin mukaansa. Nämä kaksi jotka vanno aina ettei lentopalloa kato koskaan, ei niin tylsää peliä olekkaan. Ja niin istuttiin viime kausi Vexvellä eturivissä ja vieraspelit netistä.

Ei oo mua, on vaan me

Ellivuori SkiTeam.
Tammikuussa 2016 pojalle laitettiin ensimmäistä kertaa sukset jalkaan ja Werneri kouluun. Ensimmäisen tunnin jälkeen tuo vannoi ettei koskaan enää laita suksia jalkaan. Toisin kävi jälleen. Werneri käytiin ja kipinä syttyi. Tästä kipinästä kiitän suuresti hiihtokoulun mahtavia opettajia, saivat jääräpäänkin talttumaan. Tasan kuukausi ensi laskusta poika laski ensimmäisen Suomi Slalom kilpailunsa puhtaalla suorituksella. Ajat ei ollut päätähuimaavia ja palkintolistalla pidettiin häntäpäätä, mutta se ei ollut tärkein. Edelleen laskut oli puhtaita ja pojalla pysy pakka hallinnassa. Tämä laji on opettanut huiman harppauksen pettymyksen sietoa pojalle. Valmentajat ja koko tiimi on huikea. Siellä on tsempattu ja tuettu. Kauden viimeisenä laskuna laskettiin Himos Leitner kisassa. Lopputoksella tässäkään kisassa ei ollut merkitystä, poika oli voittanut itsensä jo moninkertaisesti. Aika ei ollut jälleenkään kummoinen, mutta radalla pysyttiin ja maaliin tultiin ehjänä. Jännityksellä jäädään odottamaan juuri alkanutta kautta.

Se mikä näilla kolmella on kaikilla yhteistä.

• yhtä perhettä
• lapsi, ei lista diagnooseja
• erilainen, saman arvoinen

                                          KIITOS TE

http://www.tyrvaansanomat.fi/elamanmeno/leijonavanhempi-puolustaa-omaansa-toisen-apuun-voi-olla-vaikea-luottaa-6286430/

Vertaistuki, tuo arjen voimavara erityisperheissä. Ihmiset jotka ymmärtää ja tietää puolesta sanasta mitä tarkoitat. Nuo arjen sankarit.
Meille suuressa osassa tätä on Speesiaalien kerho. Kerho jonka keulakuvana on meistä vanhemmista monen kerhotätinä toiminut teräs mummu.

Paikka johon voit mennä tukka pystyssä, silmäpussit polvissa ja aamukahvit rinnuksilla ja mikä parasta, kukaan ei huomaa sitä. Kahvipöydässä puheen sorina on tasainen ja toisinaan kuuluu räjähtävä nauru. Tuo nauru, se on jo niin voimaa antava. Pahanakin päivänä kun ajattelee tätä naurua, huomaa hymyn hiipivän omillekkin kasvoille. Äkkiä nauru on tarttunut koko väkeen.

Leikkihuoneessa meno on sama, puheensorina, ilon kiljahdukset. Siellä on myös lupa olla pahalla tuulella tai väsynyt. Kaikki tunteet ovat sallittuja. Siellä me kaikki ollaan erilaisia, mutta saman arvoisia. Yksi puhuu, toinen viittoo, kolmas tekee kumpaakin tai ei kumpaakaan. Täällä on vertaistuki myös sisaruksille.

Kuulostaapa se rauhalliselta ja seesteiseltä ilmapiiriltä, mutta niin. Tässä välissä on kymmeniä kertoja juostu milloin vessassa, joku koittaa karata ovesta ulos, kolmas on löytänyt mielenkiintoisia soittimia. Pienet sormet katsoo tarkkaan, kyllä juuri niin, näillä muruilla silmät tuntuvat olevan sormien päissä. Sitten on meidän ryhmän ”veteraanit”, isot pojat. Nuo ihanat humoristiset herrasmiehet, joka mummun murut.

Täällä meillä kaikilla on hyvä olla, saa itkeä, nauraa tai olla hiljaa, aina vieressä on ihminen joka ymmärtää. Tänne sopii lause, ”tule sellaisena kuin olet”.

Yhtä suurta perhettä <3

Poika on edelleen isän kanssa reissussa, joten tänään ei päästä touhuihin mukaan. Mutta pojan elämään suuresti vaikuttava asia, tukiverkosto. Asia josta ei mielestäni voi puhua liikaa, eikä heitä voi kiittää koskaan liikaa.

Asia joka saa tunteet pintaan monissa paikoissa. Toisilla tukiverkko on hyvin pieni tai sitä ei ole ollenkaan. Toiset tuntevat asian hyvin epäreilunakin ja kyllähän se sitä osiltaan onkin. Kunnissa on suuria eroja pienilläkin välimatkoilla.

Meillä asiat on hyvin. Kunta tukee sekä suku ja ystävät. Tässä on vuosien aikana kyllä eroteltu hyvin ystävät ja kaverit. Moni on tippunut kyydistä, timantit on pysynyt matkassa ja uusiakin on saatu retkelle.

Tukiperhe. Perhe josta voisin kirjoittaa vaikka romaanin. Aivan mahtavan täydellinen meidän pienille ihmisille. Paikka johon lapset vien miettimättä, onko kaikki mukana, pärjäätäänkö siellä,muistetaanko lääkkeet ja ennen kaikkea ymmärretäänkö siellä. Jokaiselle tukiperheen tarpeessa olevalle toivoisin tälläisen perheen.

Palataan vuoteen 2011. Pieni poika vaaleensinissä nalle puh saappaissa tepasteli punaisen omakotitalon pihaan. Siinä me ympärille katseltiin ja mietittiin, jos kemia toimii niin tämä paikka on huippu. Lähellä mutta kuitenkin aivan luonnon keskellä, piha täynnä aktiviteettia. Suuri saksanpaimen katseli meitä epäilevästi tarhasta. Jälkeenpäin selvisi, tässä kodissa koirallakin on valtavan suuri sydän.

Sohvalla hetken istuttuamme poika tepsutti päättäväisesti takan eteen, tarttui kahvaan ja oli aikeissa avata sen. Hoitotäti kielsi lempeästi, mutta samalla jämäkästi. Kyllä tämä on mahdollista. Tämän perheen vanhemmat ovat jämäköitä, mutta reiluja kasvattajia. Poika kääntyi kannoillaan, kunnes taas meni koittamaan. Muutaman kerran sitä koittaa piti, ennen kuin meni perille saakka kielto. Ikää tuolla pienellä hurmurilla oli tuolloin 1v 9kk. Tästä alkoi pienen miehen hoitoura. Muutamasti hoitopaikka on vaihtunut, mutta lopulta palattiin takaisin tänne.

Perheen vanhempia on ollut aina helppo lähestyä, ei ole ollut asiaa jota en olisi uskaltanut heiltä kysyä. Täällä ei ikinä vähätelty tai katseltu alta kulmien. Aikanaan pikkusisko tuli samaan hoitopaikkaan. Hänet otettiin vastaan samalla reiluudella mutta jämäkkyydellä. Nämä sisarukset on kuin yö ja päivä keskenään. Molemmat on olleet koko ajan samassa arvossa. Molemmat on kohdeltu yksilöinä. Ei ole ollut aamua etten olisi halunnut lapsia perheeseen viedä. Päivien päätteeksi lapsia hakiessa, usein kyllä törmäsin reaktioon, ”äiti ei vielä, meillä on leikki kesken”. Monesti itkun kanssa kotiin lähdettiin, vitsailtiinkin monesti lasten muutosta heille.

Jossain kohtaa meille suositeltiin kunnan toimesta tukiperhettä. Olin hyvin vastahakoinen. En halunnut antaa lapsiani vieraan ihmisen kotiin yökyläilemään. Kerran lapsia hakiessani muistan sanoneeni hoitotädille, ”nyt ne meinaavat pojalle tukiperhettä”, muuta en tästä keskustelusta muista. Meni päivä tai pari muistaakseni, kun jälleen hain lapsia hoidosta. Hoitotäti sanoi, ”puhuttiin tuossa perheen isän kanssa tukiperhe asiaa. Alkaisimme mielellämme teidän tukiperheeksi, jos hyväksytte”. Muistan edelleen sen onnen ja hymyn, samalla ajattelin että kyllä tässä joku mönkään menee. Soitin välittömästi kunnan sosiaalityöntekijälle ja kerroin asian, hän lupasi selvittää ja palata asiaan. Ei mennyt kauan, kun hän jo soitti, ”kyllä se käy, he ovatkin jo kunnan tukiperhelistalla”. Taas vain itkin, tällä kertaa itkin onnesta, helpotuksesta ja ilosta. Taisin samasta hetkestä soittaa perheeseen ja kertoa myönteisestä päätöksestä. Näin perhepäivähoitajasta ja hänen perheestään tuli myös tukiperhe. Poika ja pikkusisko alkoivat käymään kerran kuukaudessa yökyläilemässä perheen luona. Intoa puhkuen kyseltiin koska on viikonloppu jolloin he menevät perheeseen, tarkkaan mietittiin mitkä uninallet mukaan pakattiin.

Perhe saa kunnan maksaman korvauksen lapsista. Monesti olen kuullut kuinka hyvää rahakasta bisnestä tekevät lapsillani. Teille jokaiselle voin sano, että ei. Tämä perhe ei tee lapsilla rahaa, eipä korvaus niin järin suuri ole. Perhe vie lapsia uimahalliin, hoploppiin, onpa isä käynyt kartinki radallakin näiden kanssa. Se raha jonka he saavat, ei varmasti kata näitä ikimuistoisia reissuja ja muita ylläpitokuluja. Josta päästäänkin meidän lasten lempi aiheeseen, hoitotädin ruoka. Se taivaallinen, terveellinen kotiruoka. Kotona kuulen monesti, ”ei tämä oo ollenkaan niinkun hoitotädin tekemä”. Pari kolme vuotta meni, kun poika kelpuutti valkokastikkeeni. Eihän se vieläkään ollut kuin hoitotädin tekemä, mutta sai arvosanan ”ihan hyvä, nyt voi jo syödä”. Monesti luulisi ettei nämä kotona saa ruokaa ollenkaan, syövät nimittäin hoitotädillä ämpäri kaupalla. Ja se puuro, tuo herrojen herkku. Sellasta puuroa kuin hoitotäti tekee, siihen ei pysty kukaan. Tähän aiheeseen voidaan palata myöhemmin itse pojan kirjoittamana.

Nyt eletään vuotta 2016, meillä on edelleen tämä ihana perhe elämässä mukana. Nyt vain tukiperheenä ja omaishoidonvapaiden lomittajana. Poika on siirtynyt eka luokalle ja pikkusiskokin jo eskariin. Molemmat ehtivät taittaa mahtavan melkein neli vuotisen taipaleen hoidossa. Nykyään huomaankin toisinaan vaipuvan ajatukseen, lapset kasvaa. Niinhän ne totisesti tekee, mitä sinä päivänä kun tukiperhe tarvetta ei enää ole? Kuinka osaan jatkaa eteenpäin? Tästä perheestä on vuosien aikana tullut enemmän ystäväperhe kuin minkään tahon ”määräämä” tukitoimi. Ainoa toive tälle perheelle onkin, päivä jolloin tukiperhe päättyy niin ystävyys jatkuu.

Ikinä milloinkaan ei tarpeeksi teitä pystytä kiittämään, siihen ei mitkään maailman sanat riitä. Tätäkin kirjoittaessa useamman kerran on saanut silmäkulmaa pyyhkiä ja palaa selvittää kurkusta.

Enempään en pysty kuin suuri kiitos <3

Lopuksi vielä hyvää kansainvälistä vammaisten päivän viimeistä tuntia 🙂

Kivulle kasvot sivu kaatui muutama vuosi sitten, uusi oli tarkotus laittaa pystyyn pian. No pian on suhteellinen käsitys, mutta nyt se tuli.

Kivulle kasvot kertoi pienen pojan raskastaa elämän alkutaipaleesta. Kuinka kaksiviikkoisesta hauraasta ja kivuliaasta pojasta kasvoi elämää uhmaava sisupussi.

240909 19.35 Vammalan aluesairaalassa 3250grammaa ja 52senttiä, vahva keuhkoista elämää näki päivänvalon. Pari viikkoisesta lähtien pojasta sanottiin, ”kyllä aikaisin lähtee liikkeelle, niin on jäntevä ja touhukas”.

Ja olihan hän, kädet ja jalat kävi kuin sätkynukella. Toisin kuitenkin kävi. Poika oli hyvän matkaa toisella vuodella ennen kävelemään lähtöä. Tämä koko aika oli ollut hyvin levoton ja kivulias. Poika ei nukkunut, eikä oikein syönytkään. Itki ja itki, karjui ja vaikeroi.

Kävellä ei keritty vuottakaan kun alkoi ontuminen. Vasen jalka oli toisinaan vallan pois pelistä, toisinaan sillä kuljettiin klenkkaamalla. Ensimmäistä lääkäri reissua en unohda koskaan. Meidät kirjaimellisesti naurettiin pihalle. Kuulin olevani aivan yli hysteerinen, luulotautinen, huomionhakuinen ja mitä kaikkea. Tätä samaa rumbaa jatkui melkein kaksi vuotta, samoilla nauruilla ja toisinaan ivallakin, ”taas te? mikäs tällä kertaa”.

Tässä kohtaa olin niin sekaisin heidän mielestään että halusin vain erityislapsen ja minkä tahansa diagnoosin. Niinhän sitä jokainen äiti haluaa sairaan lapsen, vai kuinka se meni? Aloin pikku hiljaa itsekkin uskoa lääkäreiden puheet ja muistan monesti miettineeni, ”kyllä mulla on päässä vikaa, minä se olen joka tarttee hoitoo”.

Yllättäen poikaan alkoi ilmestyä pientä mustelmaa kauttaaltaan koko kehoon. Matka kävi yksityiselle lasten syöpälääkärille. Tiesin, että yksi ensimmäisiä leukemian oireita oli pienet mustelmat. Lääkäri oli mahtava. Ensimmäisen kerran tuntui, että meitä uskottiin ja otettiin tosissaan. Samalla reissulla jo pois suljettiin leukemia verikokeilla. Mustelmat osottautui naprokseeni mustelmiksi. Lääkäri teki lähetteen Tayssin reumatologille.

Ei mennyt aikaakaan, kun postilaatikkoon kolahti kutsu reumapolille. Lisää verikokeita, ultraa sekä magneettitutkimus. Me saatiin hoitoa ja tutkimuksia. Meitä ei epäilty eikä kyseenalaistettu. Aikaa meni muutamia päiviä, kun tayssista tuli puhelu, pojassa on seronegatiivinen lastenreuma. Puhelu tuli pojan isälle, perheemme tiedon vastaanottajalle. Isä hoitaa yleisesti meillä nämä ”ikävät uutiset” ja toimittaa ne minulle. Syy tähän on selvä. Hän ottaa tiedot vastaan asiallisesti ja rauhallisesti. Selvittää jatkotoimet ja pitää narut käsissä. Seuraava puhelu, tiedon vastaanottajalta minulle menee kutakuinkin näin, ”miksi,miksi, miksi taas me? *itkua* *huutoa* *jopa hullun naurua* ja lisää *itkua.

Reumaa alettiin välittömästi ja tehokkaasti hoitamaan Tayssin toimesta. Oli ”paikkareita”, tutkimuksia, lääkityksiä, kipu oli saanut kasvot. Enää ei lääkitty nimetöntä kipua, nyt lääkittiin kivun kasvoja reumaa.

Reuma eteni räjähdysmäisesti ja äkkiä lääkitystä jo kovennettiinkin. Siitä huolimatta reuma jatkoi kulkuaan ja lääkityksiä lisättiin. Kivut oli edelleen kovat, kroppa ei tahtonut kestää. Psyykekkin alkoi horjua. Pojasta tuli hyvin aggressiivinen ja pahantahtoinen. Iloinen symppis oli muuttunut suoraa saatanan kätyriksi. Tässäkin kohtaa hoitotaho toimi ripeästi ja juuri ennen joulua 2013 meillä oli kädessä kiireellinen lähete lasten psykiatrialle. Kodin viressä kulkee junarata, poika katseli rataa monesti todeten

”tuonne minä hyppään kun en enää jaksa” ”en jaksa, haluan kuolla”. Sanat kuultuna juuri 4 vuotta täyttäneen lapsen suusta oli kuin bensaa liekkiin, ne sivalsi ja satutti.

Tunsin olevani hyvin voimaton ja epäonnistunut.

Jouluna sain puhelun. Osastolla tayssissa on pojalle paikka. Paikka lasten psykiatrian osastolta. Nyt oli meidän päätettävissä, meneekö poika osastolle jouluksi vai pärjäämmekö vielä kotona. Me ei montaa kertaa isän kanssa mietitty, poika pysyy kotona. Paikka oli edelleen ja heti kun tulee tunne ettei enää pärjää niin pitää lähteä. Joulu tuli ja meni, muistikuvia tuosta joulusta on täysi nolla. Se oltiinko oikeesti pärjätty vai suoritettu, sitä en tiedä vieläkään.

Tammikuussa oltiin jälleen lääkärin edessä, tällä kertaa psykiatrian. Käynti kesti pari tuntia. Lääkäri jutteli, kyseli, me kerrottiin ja vastattiin ja minä tietenkin jälleen itkin. Kotona jo nauravat kun itken tv ohjelmillekkin. Parin tunnin käynnin päätteksi meille sanottiin, ”ei tämä lapsi masentunut ole, mutta saanko teettää AD/HD testit”Olihan poika vilkas ja levoton ollut aina, mutta pojat on poikia ja niin edelleen.

Testejä alotettiin ja tehtiin monia. Käyntejä oli sekä yksin pojalla että yhdessä vanhempien kanssa. Keväällä 2014 saimme käteen paperin, Diagnoosi AD/HD. Tuo pieni ihmisen alku oli vasta 4 vuotias, mutta kestänyt enemmän kuin moni koko elämän aikana. Syksyllä 2014 aloitettiin lääkitys myös tähän bonukseen. Lääke antoi äkkiä vasteen ja elämä tältä osalta rauhottui. Pariin vuoteen ensimmäisen kerran näin sen tutun leveän hymyn, pienet kädet jotka kietoutui kaulaan eikä enää lyönyt. Lääkkeen alusta ensimmäisen viikon poika istui sylissä, hymyili ja silitteli. Seuraavan viikon istui lattialla ja rakensi legoilla, kolmas viikko piirrettiin ja piirrettiin. Se taiteen määrä oli loputon. Neljäs viikko katseltiin elokuvia ja luettiin kirjoja. Kuukauden aikana poika teki kaiken mitä meillä ei ollut pariin vuoteen näkynyt. Aurinko oli palannut.

Taas mentiin vuosi eteenpäin ja oltiin 2015 syksyssä. Nyt alkoi eskari ja sehän jännitti kaikkia, eniten varmasti äitiä. Se osottautui kuitenkin turhaksi. Reuma jatkoi menojaan, mutta ADHD oli hallinnassa. Samana vuonna kiinnitettiin huomiota pojan pieneen kokoon ja näin alkoi lisäravinteet tueksi ruokavaliolle. Kasvu oli edelleen hidasta jos sitä oli ollenkaan.

Vuosi 2016 toi tullessaan jälleen uutta. Kasvua ei enää tapahtunut. Nyt oltiin siis jo endokrinolokisessa yksikössä. Tehtiin unenaikainen kasvuhormonimääritys sekä laaja-alainen aivolisäkerasitus. Klassinen kasvuhormonivajaus oli poissuljettu, kuten lääkäri epäilikin käyvän. Juuri ennen joulua saimme taas bonuksen, kädessä paperi jossa diagnoosi lyhytkasvuisuus. Pojalla alkaa kasvuhormonihoito.

Tässä seitsemässä vuodessa on myös saatu silmälasit vaikeaan hajataittoon, silmissä on ollut iriitti, vauvaiän infektioastma puhkesi astmaksi. Vielä tälle vuotta on luvassa yökyläily tayssiin, epäilynä uniapnea.

Tästä piti tulla pinta raapaisu ja tiivistys, mutta kyllä tämä taas aika romaaniks meni. Koitetaampas olla aktiivisempia, niin pysyisi jutut mukavan mittaisina. Luvassa on jälleen sairaalareissuja ja tutkimuksin, mutta ennen  kaikken pienen miehen elämää ja harrastuksia. Tälläkin hetkellä tuo pieni urheaperuna laskettelee rukan lumilla. Ensi kesästä on tulossa aivan huikea, sillä pojan olis tarkotus alkaa ajaamaan kiihdytyskisaa mopolla.